我，王小萍今晚要在这给大家讲个就发生在我们身边让人痛心疾首的故事。他们曾经是一个平凡但幸福的家庭。
爸爸陈向农，浙江人，曾是深圳一服装厂的一线工人（生产线管理人员）；妈妈周世芳，曾就职于一美国面料出口公司。儿子陈斯诺，是深圳红领小学的一名学生，乖巧而勤奋，成绩始终保持年级前三。斯诺自幼聪慧，具有很高的艺术天赋，在小学阶段就通过了钢琴八级、电子琴顶级和书法顶级，获得的各类奖状装饰了家里整个墙面，让家人和老师都为他感到自豪。
然而，快乐的音符在2011年嘎然而止，那一年斯诺十二岁，因病反复住院，最后确诊为脑膜间变性大细胞淋巴瘤（ALK）阳性，全球只有九例病患，斯诺是中国首例。从患病至今，斯诺经历了17次化疗、36次放疗和40次腰穿。
现在，十五岁的斯诺高位截瘫，大小便没有知觉，药物中的大量激素导致头颅和身型异常肿大。但是，斯诺的思维还很清晰，他知道爸爸妈妈的艰难，为了照顾患病的他，爸爸妈妈都已经失去工作，他们的家庭失去了持续的经济来源。斯诺也知道在他患病第二年来到他们家的妹妹，她是爸爸妈妈未来继续活下去的希望。妹妹出生在一个已有两个女儿的家庭，十天大就遭到遗弃，抱养到斯诺家，随妈妈姓周，取名子惠。陈向农和周世芳认为子惠是上天怜悯他们所受的苦难而赐予他们的礼物，所以格外珍惜，倾尽所能给她最好的爱和照顾。周子惠7个月之前和正常幼儿一样生长，能笑能坐能爬，可是之后运动发育很快退化，在深圳儿童医院做过很多检查，无法确诊，现在1岁9个月，不会说话，不会走路，眼睛呆滞，吞咽功能也在下降。
今年在广州南方医院神经内科检查，高度怀疑病名叫：神经节苷脂沉积病！一种染色体自带的基因缺陷，概率是十万份之一，而且医生判断，子惠的寿命不会超过两岁。周世芳时常会自责，如果子惠没有来到他们家，或许她能和其他孩子一样健康成长。现在子惠经常昏厥抽搐，整天整夜需要抱在怀中，周世芳总是绷紧神经，常常整夜无法合眼，担心怀中的女儿突然离去。就在身边的亲友都觉得周世芳已经濒临崩溃，医生告知，只要她再次怀孕，脐血可以治愈斯诺。这个无畏的母亲决定为了儿子奋力一搏，虽然她已是43岁“高龄”，同时还要全力照顾两个孩子，备孕之路注定艰难。懂事的斯诺也表现出非常强烈的求生欲望，他等待妈妈给予他第二次生命。现在，斯诺他们一家的生活过得很拮据，两个患病的孩子已经花尽家里所有积蓄，没有固定工作，没有经济来源。周世芳信奉基督教，常常会有教友送些大米和食用油接济他们；朋友和朋友的朋友，但凡知道斯诺的事情都会尽一份心力。但是，对于这个脆弱的家庭，身边教友和朋友的力量还远远不够，所以今天我在朋友圈讲述他们家庭的遭遇，希望引起更多人的关注。周世芳的电话是13602699236。 如果你是有爱之人，并且还有余力帮助他人，请伸出援手，为斯诺一家注入一份生存的动力。 如果你来自媒体，请把斯诺的故事推广出去，让更多的爱心人士关注他们。如果你是医者，并且对斯诺和子惠的病有好的建议，请速度联系他们，为这个家庭送来希望之光。 如果你来自公益机构，请为斯诺开辟一个救助通道，他想活着，他想更好地活着。
麻烦大家转发一下。斯诺妈因为劳苦造成闭经看了很多医生 吃药都不来 后来我去她家教她艾灸半个月 月经就来了 只能用脐带血救斯诺 还有斯诺后背因为医院给他做拔罐理疗造成背上有一个大窟窿半年都无法癒合医生建议用头上的皮割一块下来植皮 但斯诺妈没有同意 直到我8月21号去到她家让她每天艾灸患处后抹艾火就慢慢好起来了 因为阳气丧尽 有伤口的话很难癒合的前天斯诺妈来我家给我看给斯诺艾灸前后的照片 变很大 原来肿大的头变小了很多 艾灸给他补阳气 艾灸的神奇.
小妹妹原来目光呆滞，通过艾灸后，状态和转变了很多，现在自己可以翻身了，很多疾病的状态得到了很好的改善。
现在，斯诺他们一家的生活过得很拮据，两个患病的孩子已经花尽家里所有积蓄，没有固定工作，没有经济来源。周世芳信奉基督教，常常会有教友送些大米和食用油接济他们；朋友和朋友的朋友，但凡知道斯诺的事情都会尽一份心力。但是，对于这个脆弱的家庭，身边教友和朋友的力量还远远不够，所以今天我在朋友圈讲述他们家庭的遭遇，希望引起更多人的关注。周世芳地址是：广东省深圳市罗湖区清水河龙园山庄1栋702斯诺妈妈账号周世芳：6013822000911697640中行笋岗支行，周世芳电话136-0269-9236 谢谢大家的爱心，好人一生平安 ！ 如果你是有爱之人，并且还有余力帮助他人，请伸出援手，为斯诺一家注入一份生存的动力。如果你来自媒体，请把斯诺的故事推广出去，让更多的爱心人士关注他们。 如果你是医者，并且对斯诺和子惠的病有好的建议，请速度联系他们，为这个家庭送来希望之光。 如果你来自公益机构，请为斯诺开辟一个救助通道，他想活着，他想更好地活着。
为什么很多图片传不上来呢？因为39博客不能传照片，所以如果您想看照片，请到我新浪博客去看，这是博客的链接http://blog.sina.com.cn/s/blog_44346cfc0102v41v.html，我刚刚发表的文章。
